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2021年6月28日是第十五个“国际癫痫关爱日”,今年的主题是“癫痫关爱在社区”。






癫痫是神经系统常见疾病,我国现有1000万左右癫痫患者,癫痫患者的过早死亡风险高达普通人群的三倍。大约有一半的癫痫患者合并至少一种其它健康问题,通常是抑郁焦虑,患者的生活质量较低。2019年世界卫生组织出版的《全球癫痫报告》指出,25%的癫痫可以早期预防,70%的癫痫患者可以通过低成本和有效的药物来实现无发作,多个国家的证据表明将癫痫纳入初级卫生保健是可行的,由此可确保癫痫患者都能获得高质量和可负担的治疗和服务。






随着城市化进程的加快,社区已经成为了疾病防治管理的最前沿。但是,因癫痫疾病的特殊性,一方面,社区医生通常缺乏有关癫痫的专业知识,另一方面,目前全国癫痫中心的专业诊疗服务尚未辐射至社区,双向转诊的分级诊疗制度难以落实。此外,由于社会大众对癫痫疾病的认识不足或误解,患者在教育、就业、婚姻和生育等问题上常受到不公正的待遇甚至歧视,使癫痫患者常常隐瞒病史。因此,癫痫患者的社区管理一直是个难题。


如果说中国抗癫痫协会推动的全国三级癫痫中心的建设是解决癫痫患者治疗的“最后一公里”,那么社区癫痫患者的管理一定是“最初一公里”。癫痫专科医生往往把目标放在做好“最后一公里”的服务,但倘若“最初一公里”不通畅,将很难做到癫痫患者的规范化治疗和长程管理。


1997年,在爱尔兰都柏林举行的第22届国际癫痫大会上正式宣布实施“全球抗癫痫运动”。目标为:提高公众对癫痫的认识和了解,支持各国卫生部确认有关需求,促进教育、培训、治疗、服务、研究和预防,带领癫痫患者“走出阴影”。2001年,此项目被引进中国,在我国的6个省的8个县、市农村或郊区开展了“全球抗癫痫运动示范项目”,同时进行了项目地区癫痫患病率流行病学调查和“干预”前后“治疗缺口”对比研究。2005年,在国家原卫生部支持下并获得财政部的“中央转移地方支付”资金补助,在国家癫痫项目办公室领导下开展了“农村癫痫防治管理项目”。到2020年,全国农村社区的癫痫防治已扩大至19个省、248个县,覆盖1.2亿农村人口,共筛查出23万名癫痫患者,其中近12万惊厥型癫痫患者得到规范管理,降低了治疗缺口。该项目在国际上被认为是高质量、低成本的癫痫治疗示范项目,在经济欠发达地区广泛推广。


2015年,第68届世界卫生大会通过了专门针对癫痫疾病的“WHA 68.20决议”,号召各国在国家层面开展癫痫防控的协调行动;2018年5月第71届世界卫生大会上,总干事报告了该决议的实施情况;2020年11月第73届(网络)世界卫生大会又专题讨论了全球癫痫防控的问题,并作出WHA 73.10决议,要求总干事:与会员国协商,并与联合国各组织和相关非国家行为者充分合作,制定一项十年期跨部门《癫痫和其它神经疾病全球行动计划》,这是全球针对癫痫防控的又一里程碑式的行动。


在这一系列的文件中均强调,要以社区为基础,加强社区健康教育,对卫生行政人员、社区医生、癫痫照护人员进行初级卫生保健培训,让社区医生掌握癫痫管理的相关基本知识,有能力在初级卫生保健机构中初步诊断、治疗癫痫,并尽可能加以追踪随访,同时为癫痫患者的自我管理和家庭健康规划提供指导。同时要建立强有力和运行良好的双向转诊系统,加强卫生信息和监测系统建设,常规收集随访数据和评价癫痫管理体系,让癫痫患者在社区层面得到管理,从而缩小癫痫治疗缺口。


中国抗癫痫协会已于2021年3月成立癫痫社区管理工作委员会,希望通过政府、社会组织、专家、社区医务人员及所有相关人员的共同努力,推进中国城市社区癫痫防治管理项目,促进癫痫诊治由传统就医模式向社区长程管理的转变,使癫痫中心优质医疗资源下沉,真正造福癫痫患者及家庭,提高规范化诊疗率,降低治疗缺口,切实提升患者的生活质量,创建和谐美好的生活。


在6月28日前后,我们将通过在全国举办不同形式的宣教活动,大力宣传在社区范围内癫痫关爱和管理的必要性和重要性,呼吁政府相关部门、社区广大民众,正确认识癫痫疾病、规范癫痫诊疗、给予综合关爱、创建和谐社会。

 


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“6.28国际癫痫关爱日”介绍


2006年10月,中国抗癫痫协会在第二届“北京国际癫痫论坛”上,发起创立“国际癫痫关爱日”的倡议,得到全体与会人员的支持,并选定国际抗癫痫联盟1997年在爱尔兰都柏林举办的国际癫痫大会上通过的“全球抗癫痫运动”的日子--6月28日作为宣传日,从此“6.28国际癫痫关爱日”进入了公众视野。


每年“6.28国际癫痫关爱日”都会选定一个宣传主题,旨在呼吁社会关注癫痫患者及家属,提高公众对癫痫病的认识,规范行业诊疗行为,提醒患者通过正规途径正确治疗。


2007-2020年关爱日主题分别为:

“消除偏见,走出阴影”(2007年)

“重塑尊严,回归社会”(2008年)

“关注癫痫,规范诊疗”(2009年)

“癫痫儿童健康与成长”(2010年)

“坚持正规治疗、勿信虚假广告”(2011年)

“与癫痫患者同行”(2012年)

“实现梦想,根治癫痫-从遵医嘱记日志开始”(2013年)

“医患协力,战胜癫痫”(2014年)

“用心照护,康复身心”(2015年)

“抗痫人生路,银杏叶相伴”(2016年)

“关注校园内的癫痫患者”(2017年)

“癫痫与脑科学”(2018年)

“癫痫与公共卫生”(2019年)

“5G时代,癫痫关爱”(2020年)


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