2013年抗癫痫西部行公益活动

——活动概况——

    2013年6月，中国抗癫痫协会青年学者“抗癫痫·西部行”大型公益活动在北京拉开帷幕，国家卫生计生委医政医管局和新闻司的领导、省卫生行政主管部门和相关地区政府主管领导、中国抗癫痫协会领导及青年委员会全国各地委员、医疗机构和医务人员代表共同出席此次重要活动的启动仪式。在充满使命感的活动启动仪式中，将启动象征“爱·责任”的“红色爱心”，正式开启跨越贵州遵义、青海西宁、江西井冈山、四川蓬溪县、甘肃静宁县、内蒙古自治区牙克石6个地区的大型公益活动的行程计划和预期目标。活动将为当地癫痫患者进行义诊和咨询，培训当地骨干医生，并同时在上述6个地区建立帮扶基地，为提升西部地区癫痫诊疗水平和促进中心城市与基层医疗机构的学术交流、协作探索新的模式。

    李世绰会长表示： “抗癫痫·西部行”大型义诊与专业医生培训相结合的公益活动，不仅要对上述地区进行癫痫病治疗现状进行了解，向患者传递关爱，更要通过“传、帮、带”培训为主体的业务交流活动，提高当地医生的诊疗水平。此次活动不走过场，力求长期实效，以建立帮扶基地为重点，真正为西部地区癫痫病诊疗水平的提高以及缓解癫痫病人看病难的问题做出切实可行的贡献。

其实，癫痫病，不仅在我国西部地区，整个中国乃至世界范围内，都已经日益成为备受关注的严重公共卫生问题和社会问题之一。据中国最新流行病学资料显示，国内癫痫的总体患病率为7.0‰，据此估计中国约有900万左右的癫痫患者，其中600万是活动性癫痫患者，同时每年新增加癫痫患者约40万。在中国，癫痫已经成为神经科最常见的疾病之一，而且是严重影响患者身心健康和生活质量的慢性疾病，然而它又是可以控制发作、以至治愈的神经科疾病。由于人们对癫痫病缺乏正确认识和传统习俗影响，加上医疗资源匮乏和分布不均，特别是边远农村地区诊疗水平有限，大多数癫痫患者得不到合理有效的治疗，使癫痫病存在很大的“治疗缺口”。在我国900万癫痫患者中，有40.6 %未治疗，35.4 %的患者治疗不正规。

    问诊癫痫现状，亟待社会关注

    现状一，整个社会缺乏对癫痫病的正确认知

    癫痫病一直以来都是社会负担很重的疾病，有资料显示，几乎所有癫痫患者和家庭成员都有来自社会偏见的精神压力，绝大部分患者及家庭成员有羞耻感，认为很丢脸，并由此产生家庭矛盾、经济和工作问题，常常遭受社会歧视，癫痫病患者群体已然成为社会上的弱势群体。因此，癫痫已不仅是一个医学问题，而且已经成为我们国家一个重要的公共卫生和社会问题。这一现象在发达国家也普遍存在。其实，造成这一现象的主要原因是患者、家庭成员和公众对癫痫相关知识极度贫乏，甚至根本不了解。

    现状二，缺乏系统化与规范的诊断与治疗，贻误最佳治疗时机  

癫痫这一慢性神经系统疾病从婴儿期至老年期均可发病。并且大部分癫痫起病于儿童期，癫痫患者及其亲属对癫痫诊断通常都会产生复杂的反应，羞愧、焦虑、沮丧和无能为力，这种反应在家庭中导致一种自卑和绝望的压抑气氛,影响正常的就诊与治疗时机的选择。与此同时，普通医者的相关专业知识缺乏，对癫痫病及其治疗没有更加专业的认识或受限于治疗条件以及各项技术的普及力度不够等多方面因素，导致大多数患者缺乏系统化与规范的诊断与治疗，贻误最佳治疗的时机。因此，癫痫病诊治现状确实不容乐观。

    现状三，陷入盲目求诊误区

    由于患者对于癫痫病的认识不足，普遍存在急于治愈的心情，而一般情况下，癫痫治疗在短期内不能很快得到有效控制，以至于患者及其家属对医生的治疗水平产生怀疑，不遵医嘱成为常见现象，加上患者及家属常对治疗失去信心，常常听信秘方、偏方包治等广告，到处盲目求治，不仅劳民伤财，而且常常导致病情迁延、恶化，甚至出现不良反应。对此，中国抗癫痫协会在今年“6·28国际癫痫关爱日”就曾向全国的癫痫患者以及家庭郑重建议：癫痫病人和家庭要做到遵从医嘱、记好癫痫日志、定期复查，充分信任具有专业医学知识、职业素养和临床经验的医生作向导，在他们的帮助下，进行规范治疗。

因此，癫痫疾病问题，不仅有其特殊性和复杂性，更对每一个家庭乃至全社会和谐稳定有着不可忽视的重要性。从这个意义上讲，呼唤整个社会关爱癫痫病患者健康，也就是维护社会的稳定与和谐。”   

“践行癫痫梦，传递正能量”，青年学者在行动

    中国抗癫痫协会青年委员会，由80名40岁左右在癫痫临床实践中有丰富经验和技术、在国际上也已经崭露头角的医疗骨干组成。他们看到这种状况，深感自己有责任通过切实的行动去改变它，这就是他们热情发起“抗癫痫 西部行”的原动力。青年委员会专家表示：“只要患者及家属积极配合治疗，相信专业医生医嘱，坚定治愈信心，60~70%的癫痫病都是可以有效控制，完全治愈也是极有可能的。”

     “西部行”活动的首站是贵州省遵义市，首批专家组由中国抗癫痫协会青年委员会主任委员、北京大学第一医院儿科主任姜玉武教授带队，成员均是在癫痫病临床领域的中青年医师骨干，他们的专业知识水平已经达到国内先进水平，部分已经达到国际先进水平。因此，由他们共同携手西部医生开展上述活动，承载着对全国癫痫疾病患者的承诺与医者的责任和使命，因此一定会卓有成效的。

    “践行--我们一同实现改善癫痫治疗现状之梦，传递--医者责任与社会关爱的正能量。”

——图片报道——