第八个“6.28国际癫痫关爱日”即将来临，今年的主题:医患协力、战胜癫痫

一、关于癫痫病
    癫痫是一种由多种病因引起的慢性脑部疾病，以脑神经元过度放电导致反复、发作性和短暂性的中枢神经系统功能失常为特征。 癫痫在任何年龄、地区和种族的人群中都有发病，但以儿童和青少年发病率较高。癫痫的发作形式多种多样，最常见的“全身性发作”，即俗称的“羊癫疯”，发病时突然倒地、意识丧失、喉中发出怪声、口吐白沫、全身挺直继而抽搐，数秒至数分钟后复原。癫痫的诊断必须要由专科医师经脑电图和其他手段仔细检查后做出。
    据世界卫生组织（WHO）和两大国际癫痫非政府组织国际抗癫痫联盟（ILAE）、国际癫痫病友会（IBE）报告，全球癫痫患者约6000万人，其中4/5在发展中国家。我国约有1,000万癫痫患者，其中600多万为“活动性癫痫”，即有发作的病人，而且每年还会出现40多万新发癫痫病人。
    癫痫是神经科常见疾病，而且是神经科治疗效果比较好的疾病，绝非大众中误认的“不治之症”。最近国际上发表的研究结果表明，新发病诊断的癫痫病人，在接受规范、合理的抗癫痫药物治疗条件下，首次发作后5年内的长期缓解率（即无发作率）约60%；其余40%则有着不同的病程模式，即20%“连续无缓解”、10%“间断无缓解”和10%长期缓解，依是否接受正规的药物、外科手术、神经调控和生酮饮食等治疗而不同。在发展中国家，由于人们对癫痫缺乏正确认识以及医疗资源匮乏，大多数癫痫患者得不到合理有效的治疗，存在很大的“治疗缺口”。我国活动性癫痫患者的治疗缺口（农村地区）达63%。据此估算，我国大约有400万左右活动性癫痫患者没有得到合理、正规的治疗。
    从古希腊到我国古时候，常给罪犯脸上盖以“烙印”，借以证明其身份和加以羞辱。这种烙印，造成自身的羞耻、自卑和周围人们对其鄙视与躲避。目前，国外常以“烙印感”（stigma）形容癫痫患者的类似境遇，我们则称其为“病耻感”，这其中，实际包含了别人的歧视和自身的蒙羞感两重含义。国内的调查表明，有此种羞耻感的占癫痫患者的89%，占癫痫患者亲属的76%。
    由于人们对癫痫这一疾病缺乏正确的认识，及癫痫发作给人们造成的恐惧，癫痫患者不但承受着疾病造成的巨大痛苦，还给患者本人和家庭带来巨大的经济负担和心理负担,这就是为什麽我们说癫痫患者生活在与社会隔离的阴影中。因此也造成许多病人和家属轻信一些不真实或缺乏科学依据的广告宣传和道听途说，“有病乱投医”，甚至上当受骗，虽倾家荡产、花费巨金而不能摆脱病痛。因此，癫痫不仅是一种躯体疾病，也是一种心理疾患；不仅是一种疾病，而且是一个公共卫生问题。所以，关于癫痫患者及其亲属是一个亟需社会关注的弱势群体。
二、关于“国际癫痫关爱日”
    世界卫生组织（WHO）历来重视癫痫的防治，已经把癫痫列入全球重点防治的五种神经、精神疾病之一。此外，国际上两个有关癫痫的非政府机构，即国际抗癫痫联盟（ILAE）和国际癫痫病友会（IBE）则共同倡导、协调与组织全球有关癫痫的学术交流与公益活动。1996年，上述三个国际组织与我国一起共同发起了“全球抗癫痫运动”，旨在全球改善对癫痫的认识、治疗、服务与预防。这项“全球抗癫痫运动” 在我国进行的示范项目取得了成功，而且在中央政府的关怀下，该项目延伸为“农村地区癫痫防治管理项目”，获得“中央转移地方支付”的资金支持，每年约人民币1500多万元，项目覆盖18个省、135个县，治疗惊厥型癫痫病人近9万人。我国开展此项目的成就和工作模式，为其他发展中国家提供了经验，受到上述三个国际组织的肯定和赞扬。
    过去，世界上一些地区（如欧洲区、美洲区）和国家，分别设立了不同的“癫痫日”，在2006年10月中国抗癫痫协会主办的第二届“北京国际癫痫论坛”上，中国抗癫痫协会发起创办“国际癫痫关爱日”的倡议，得到来自20余个国家代表的热烈响应，并得到国际抗癫痫联盟和国际癫痫病友会的支持。后来选定以1997年在爱尔兰都柏林举行的国际癫痫大会通过“全球抗癫痫运动”的日子 - 6月28日作为“国际癫痫关爱日”。
    每年的“国际癫痫关爱日”都有一个主题。今年是第八个，主题定为“医患协力、战胜癫痫”。
三、 癫痫治疗过程的特点和影响疗效的因素
    对癫痫病的治疗周期长、过程繁杂、常不能短时间内完全控制发作,因此容易导致患者治疗的“脱落”,使治疗不规范、不系统,影响疗效，甚至造成医源性难治性癫痫。
    癫痫药物治疗的效果取决于多种因素：如药物本身的作用模式、副作用、药物之间相互作用、有无临床试验证据等；在医生方面有诊断是否正确、选择药物是否恰当、指导病人服药是否正确和充分等；在病人方面则和性别、年龄、生活质量、依从性、有无精神障碍和有无其他共患疾病等密切相关。其中最重要的是医生的选药、指导和病人对药物治疗的依从性。
    药物治疗效果不好的约占病人的10-20%，影响因素中，最重要的是医生对药物选择不当、剂量不足，或频繁更换药物、过早减药、停药以及与患者的沟通与指导不足；而在患者方面主要是“依从性”差，即不能很好配合医生的治疗，不按医嘱服药，这样往往使得治疗过程事倍功半、欲速而不达。
    患者依从性差，表现为临床上的治疗误区，有以下几个方面：一是患者自行其事：不遵循医生的医嘱或询问医生的意见，不定期复诊，自作主张调整抗癫痫药物；或者因短期控制发作、担心药物副作用而自行停药，往往导致癫痫发作迁延不愈；二是急于求成，为求“迅速”控制发作，“遍访名医”、或到处寻找“偏方”和“秘方”，而庸医投其所好，用所谓的“中药（实际掺了无固定品种和剂量的西药）”和“高新技术”欺骗患者，劳民伤财而效果不佳；三是患者对治疗丧失信心、自暴自弃,没有认识到发作的可治愈性，感到希望渺茫，放弃治疗或随便治疗者不在少数。
    另外，癫痫的治疗，除抗癫痫药治疗外，还有外科手术、神经调控疗法（如迷走神经刺激术等）和生酮饮食治疗等。在这些治疗的实施过程中，医患双方能否互相信任、互相配合，同样影响治疗的效果。
四、必须 “医患协力”，才能战胜癫痫
    癫痫的诊疗是一个长期、细致的过程，在不同的患者身上治疗方案可以演绎的千变万化，每一个细节的疏漏都可能导致癫痫的复发和加重。因此,对于癫痫患者的治疗，除了医生要有深厚的专业水平以外,寻求患者的依从与配合是一个关键的问题。
    临床医生要不断更新知识，要花更多的时间与病人交流，“医者仁心”应是每一位医生具备的职业操守。治疗上既体现“个体化”原则，更体现“与时俱进”原则，特别要善于追踪患者病情变化，及时、规范地调整治疗方案。医生在治疗上要注意患者的年龄、性别、体重、共患病、认知功能、妊娠等，为每一位患者选择个体化、人性化的治疗方案，尽量达到无发作、最小的不良反应和最佳的生活质量。在医患面对面沟通时，尽量多花些时间让患者及家属了解更多的癫痫科普知识，使其能科学地规避发病诱因、纠正不良治疗心态等，以确保规范诊疗和护理长期得以落实。
    对于癫痫病患者，在诊疗过程中，我们提出以下几个要求：
    1.得了癫痫病，要正确选择就医渠道。一定要到设有神经科（或至少有神经科医生）的医院找神经科专业医生诊治，这是因为，对癫痫的正确诊断（包括是否癫痫，何类型癫痫，有无致痫病灶，等等）往往需要多项仪器检查（脑电图、CT、磁共振等）才能做出，而正确的诊断是有效治疗的关键，因为不同类型的癫痫要用不同的抗癫痫药治疗。这不是说基层、全科医生不能治疗癫痫，而是应该在明确诊断后在专科医生指导下对病人进行治疗管理。这里所说神经科专业医生包括神经内、外科和儿科神经专业医生，如果在二级以上医院设立了“癫痫科（中心）”或癫痫专科门诊，那里就是正确的就诊地点。千万不要相信“道听途说”，“有病乱求医”而上当受骗；
    2.要给予就诊医生充分的信任，不要随意更换医生。因为癫痫病的治疗方案，从医、患两方面都会“因人而异”。例如不同的医生可能选择不同的药物和剂量，需要在一定时期内根据病情演变而摸索出对一个患者的最适当的治疗方案，如果“勤换”医生，就使这一必要的过程中断，而影响了最佳疗效的达成。当然，不同级别的医院和医生，技术水平有差别，那么，在相对基层的医疗机构就医确实疗效不好时，应当由主管医生负责转诊到上级医院和专家就诊，“双向转诊制度”，即上级医生提出“维持或修正”后的医疗方案后，如果需要在基层医院继续服药或跟踪的，再由上级医疗机构转回基层单位继续治疗；
    3.在治疗过程中，一定按医嘱服药，不能自作主张、随意增减剂量或停药。病情发生变化要自己记录下来（即写“日志”），复诊时报告主管医生，由医生来对治疗方案做必要的调整。对治疗癫痫的“中药”，并不能笼统肯定或否定，要注意它是否是国家药监部门批准的“准字”药、其中是否含抗癫痫西药（是什么，含多少剂量），谨慎选用或在专科医生指导下选用，谨防上当。
    当前，我国的医患关系出现了一些问题，关键是医患之间互相信任、互相配合的良好气氛有所减弱或遭到破坏。在癫痫专业的诊疗领域，医患关系总体是好的，但我们在这里要强调的是，根据癫痫这种疾病的特点，医患之间的相互信任与配合尤为重要。今年国际癫痫关爱日的主题中“医患协力、战胜癫痫”的意思，就是医患之间不仅要互信、团结、沟通，而且要“协力”，即共同努力、双力相加、彼此助力，才能战胜癫痫病。
五、“战胜癫痫”的前景如何？
    近些年来，癫痫的诊断、治疗发展很快：基础科研对癫痫发病原因和机理有了更深一步的揭示，新诊断仪器与设备（如磁共振、脑磁图、单光子衍射扫描ECT、正电子散射扫描PET、立体定向脑电图SEEG等）的问世对癫痫源的定位更加准确，新型抗癫痫药物（AED）的开发和引入，使临床治疗有了更多的选择。
    所以，我们对治疗癫痫、特别是控制发作，更加有信心了。
    对于病人常常问医生的问题：“癫痫病能根治吗？”，由于癫痫病常有无法预测的“复发”，医生往往不敢回答“能”。而现实生活中，敢于说自己“能”把癫痫“除根”的人，常常是骗人的庸医。
    现在，情况有了积极的变化：最近国际抗癫痫联盟（ILAE）发布的最新“癫痫实用定义”建议：停用抗癫痫药5年以上、10年一直没有发作的“病人”可以认为他（她）的癫痫病不存在了。换句话说，这样的病人不是“治愈”（除根）了吗？
    我们满怀信心地说，中国的癫痫事业任重而道远，但我们实现“根除癫痫”的梦想，终究会实现！
    我们相信：只有医患协力才能共抗癫痫，共创美好的明天！