关于召开“第六届CAAE结节性硬化症及癫痫罕见病学术会议”的通知
中抗协发[2026] 08号
各位会员、各相关专业人员:
癫痫是结节性硬化症等多种罕见病的重要或常见临床表现之一。罕见病具有发病率低、疾病谱广、临床表型异质性高，社会认知不足，诊疗和研究资源普遍匮乏等特点。癫痫相关罕见病临床实践仍普遍存在诊断延迟、误诊和管理不规范等巨大挑战。近年来，我国持续推进罕见病相关医疗保障政策及体系建设，为罕见病诊疗提供了标准化流程，显著提升了医务人员对于罕见病的认识，进一步改善了罕见病诊疗现状。
为促进结节性硬化症及癫痫相关罕见病学术交流，推动开展药物研发，进一步提高疾病诊疗及管理水平，更好地服务于癫痫及相关罕见病患者，定于2026年4月18-19日在郑州市召开“第六届CAAE结节性硬化症及癫痫罕见病学术会议”。
本次会议将邀请癫痫及罕见病相关领域知名专家学者到会发表演讲，分享临床及科研成果，探讨癫痫相关罕见病的分类体系、临床诊疗管理、多学科协作等话题。
会议期间将召开“李世绰教授癫痫学术思想研讨会”，系统梳理、总结其在癫痫行业治理、规范化管理及学科建设中的历史性贡献，鼓舞全体领域同仁接续奋斗，激励患者和家属增强战胜疾病的信心，会议期间还将成立“李世绰基金”。
欢迎从事癫痫及相关领域的专业人员积极参加。“CAAE结节性硬化症及罕见病专委会全体委员会议”将在报到日晚召开，要求委员按时参会。
现将具体事宜通知如下:
一、会议时间
2026年4月18-19日。17日（周五）全天报到，19日下午返程。
二、会议地点
郑州建业艾美酒店（河南省郑州市金水区中州大道1188号，电话:0371-55998888）。
三、会议日程见附件
四、会议注册
1.请参会人员扫描会议二维码注册。
2.注册时间:参会人员需在4月10日前（含10日）注册、缴费并预订住房，本次会议不接受现场注册。未缴纳注册费的人员不接受住房预订。
3.关于注册费及发票开具
（1）协会注册会员800元/人，普通参会人员1000元/人，现任CAAE结节性硬化症与罕见病专委会委员免收注册费，但参会仍需注册。注册费包括参加全程会议、会议材料、会议用餐、茶休等，不含住宿费和交通费；
（2）关于注册费退费的规定:已经交纳注册费，因故不能参加会议或因重复注册需要退费，4月10日（含10日）前提出退费申请，扣除20%费用；4月10日后提出退费申请，扣除50%费用；
（3）如需开具注册费发票，请在注册会议时准确完整填写相关信息，发票将在会议结束后统一开具。
4.住房预定
参会人员在完成会议注册并交纳注册费后，可在注册系统内进行酒店预订，因住房数量有限，按照时间先后的原则预定，支付押金后预订成功。酒店满房后，预订即停止。没有预订住房或预订不成功的参会人员，需自行解决住房，参会人员入住酒店后，押金将于会后一周原路退回。
五、联系方式
中国抗癫痫协会秘书处:田川、王子鹤 010-65250423
E-mail：office@caae.org.cn
附件:会议日程
中国抗癫痫协会
结节性硬化症与罕见病专业委员会
2026.3.18
附件:会议日程
2026-4-17（周五）
09:00-21:30 参会代表全天报到
18:00-20:00 自助晚餐
20:30-21:30 结节性硬化症与罕见病专委会全体委员会议
2026-4-18（周六）
08:00-08:30 开幕式
08:30-09:00 癫痫诊断治疗最新进展
周 东-四川大学华西医院
09:00-09:30 罕见病相关癫痫外科治疗
栾国明-首都医科大学三博脑科医院
09:30-10:00 癫痫相关罕见病分类框架及临床管理
秦 炯-北京大学人民医院
10:00-10:10 茶 休
10:10-10:40 FIRES相关超难治性癫痫持续状态的预后与外科干预探索
梁树立-首都医科大学附属北京儿童医院
10:40-11:10 儿童期起病的罕见遗传性脑小血管病相关癫痫
杨志仙-北京大学人民医院
11:10-12:10 学术专场及午餐
12:10-13:30 午 休
13:30-14:00 Rasmussen脑炎诊疗及功能保护进展
王梦阳-首都医科大学三博脑科医院
14:00-14:30 结节性硬化症的表型评估与前瞻性管理
刘仕勇-陆军军医大学新桥医院
14:30-15:00 精氨酸酶缺乏症诊断与治疗
张玉琴-天津市儿童医院
15:00-16:00 学术专场
16:00-16:10 茶 休
16:10-18:10 李世绰教授癫痫学术思想研讨会
18:10-19:30 晚 餐
2026-4-19（周日）
08:30-11:30 癫痫相关罕见病系列病例报告会
11:30-11:40 会议总结及返程
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