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▎科普园地
问:医生建议我做癫痫日记,这有何用处?

答:对于癫痫患者,尤其是发作较频繁的患者,医生常建议患者,及家属把在医外出现的发作情况及时记录下来,主要内容有:那天出现的发作?上午还是下午?清醒状态还是睡眠中?什么样的发作?有无副作用出现?何时出现的副作用。就诊时一同带给医生,这样医生就能清楚的了解到发作在服药后是否减轻了、何时开始减轻、有无副作用等许多重要的细节问题,以指导下一阶段的处理。对于儿童和智障患者,家属应该帮助完成日记工作。

问:在治疗过程中,作为患者应该重点注意哪些问题?

答:严格遵照医嘱,坚持每天按时规律服药最为重要。不要擅自停止服药或改变药物剂量,除非有紧急情况(如出现严重副作用等)。如果出现了忘服或漏服药物的情况,应如实告诉医生。如果出现药物副作用,应及时向医生反映。 另外,在找到最佳的药物剂量之前要有足够的耐心。找到一个既能满意控制发作又无明显副作用的药物剂量可能需要一个时间过程,这个过程的长短因人而异。如果设计多药联合使用或更换药物等情况时,这个过程就会更加复杂,没有足够耐心和医生配合是很难最终做到的。

问:首次就诊后,患者和家属该如何配合后续的治疗?

答:接受药物治疗后,必须严格按照医生的建议每天规律服药。正规的药物治疗必须保证治疗期间的每一天、每一顿都不能漏服药物,坚持规律服药是治疗成功的关键! 有些患者在服用药物数天或2~3个月后,感觉病已经好了,就擅自减停药物;有些患者在发作较轻时自己减量药物,发作变重时再加量;还有些患者只在发作出现后才服药1~2次,平时根本不规律服药。这些都是错误的做法,药量不够或血中药物浓度波动太大均不能有效控制住癫痫发作。 除了保证规律服药外,患者和家属还应关注可能出现的药物副作用。众所周知,“是药三分毒”,抗癫痫药物也不例外。患者可能会出现头晕、头痛、皮疹等副作用,有些药物在长期治疗过程中还可能造成脏器功能的损伤,因而需要定期检测肝肾功能、血常规等指标。 在缺少睡眠,过度精神紧张劳累、大量饮酒、发热等时,癫痫发作常会加重,所以平时应该注意避免这些诱因。 在治疗过程中,建议患者和家属应主动加强相关知识的学习,了解自己所患癫痫的类型及所用药物常见副作用等方面的知识。可以把平时遇到的问题记录在纸上,在就诊时向医生询问。为了防止遗忘,建议将医生的建议记录下来,以便日后翻看。

问:为什么开始药物治疗时,医生建议只使用一种药物?

答:这是抗癫痫药物开始治疗时的用药原则,即单药治疗原则。对于大多数患者而言,使用一种合适的药物即可获得较好的效果。同时使用两种或两种以上药物(多药治疗)时,副作用可能加大,药物之间也可能相互影响,费用也会增加。多药治疗通常是在单药治疗失败后再考虑。

问:医生对癫痫患者是如何开始药物治疗的?

答:目前,有多种的抗癫痫药物,其作用机制各不相同,医生会根据某个患者具体情况(包括癫痫类型、年龄、性别等)选择一种最合适的药物。医生会向患者和家属解释具体的服药方法、剂量、可能出现的副作用及处理方法、如何避免发作诱因等细节问题。癫痫是一种慢性疾患,定期返回医院复查是治疗过程中的重要环节,医生也会特别提醒告知。 如果患者正在服药(包括任何药物),应及时告诉医生,医生会考虑药物之间相互影响的问题。

问:我该如何决定是否接受药物治疗?

答:通常情况下,诊断癫痫后需要开始正规的药物治疗,因为反复癫痫发作,尤其是某些类型,如全身大发作,必然会对大脑等身体器官造成损伤。另一方面,如果决定药物治疗,就意味着必须接受至少2~3年规律服药的正规治疗方法,服药后必然有出现不良事件(如副作用等)的可能性。所以,医生在决定治疗前会和患者充分沟通,告知不治疗的风险和服药的风险等。建议患者及家属多和医生交流,针对每个患者的具体情况来综合考虑。 一般来讲,能够用到临床患者身上的药物都是经过科学验证的,大多数情况下是安全的,出现严重副反应的几率不大。实际上,大多数患者可以做到既没有出现明显的药物不良反应,发作又得到了较好控制。

问:我只有一次癫痫发作,是否也需要治疗?

答:按照传统做法,仅一次发作不诊断为癫痫,可以暂时不服药。在某些特殊情况下,尽管患者只有一次发作,但医生认为将来很可能会再犯病,这时也可能建议开始服用药物,来防止将来的发作。这些情况包括:神经系统检查发现有明确异常者(如偏瘫)、脑电图有明显的癫痫样放电者、脑CT或磁共振有明确病变者、老年人(>60岁)等。另外,从事特殊工作性质的患者,如果认为再发作所导致的代价(如被迫辞职)大于服药的副作用时,或者认为服药后好处更多时,也可在一次发作后就开始服药,即采取“两害取其轻”的策略。 在出现一次发作后,建议患者及时就诊,由医生来评估再发作的风险和服药风险,由患者和医生共同来决定是否开始用药。

问:药物治疗的效果如何?

答:令人欣慰的是,在正确诊断和规范治疗的前提下,大多数患者(约70%)服药后发作可得到较好控制。有1/3的患者药物治疗效果欠佳,这些患者可以尝试其他的治疗方法。

问:药物治疗的目的是什么?

答:对于癫痫患者,目前服用抗癫痫药物的目的主要是控制发作,防止发作反复出现。应当清醒地认识到,目前还没有证据表明哪一种抗癫痫药物能够有效地从抑制致痫灶形成的角度来“根治”癫痫,通过服用某种药物彻底治愈癫痫还只是一个美好的愿望!因此,如果看到媒体上有类似于“某某药物或仪器可以治愈癫痫”、“根治癫痫”等宣传时,应该提高警惕性。

问:癫痫能否被“根治”?

答:这是患者和家属最为关心的问题之一,也是一直困扰学术界的重要问题。由于癫痫类型各种各样,对于此问题的回答同样也是不同的。有些癫痫类型,例如,儿童良性部分性癫痫,患者可能犯病很轻(1~2年才犯一次部分性发作),这样的患者甚至不用服药,到了青春期后发作就会自愈。有些癫痫类型,例如,青少年肌阵挛癫痫,服用合理的药物后就能完成控制发作,但减停药物后很容易复发,就可能需要长期甚至终身服药。还有些癫痫类型,即使同时使用多种药物也难以控制发作。这些药物难治性癫痫患者,有些可以通过手术达到无发作,但需要长期服药;而有些患者手术后最终摆脱了服药。还有少数癫痫患者既不能用药物完全控制发作,又不适合手术治疗或其他治疗方法,而只能暂时接受继续服药、间断发作的现实。上述情况是实际存在的,国内外情况也大体相同。应该讲,大多数癫痫患者在接受正规诊断治疗后,发作是可以得到较好控制的,有部分患者可以最终停药。 作为患者或家属,应该面对现实,认识癫痫这种疾患的客观发展规律,以科学态度和行动对待它。但令人担忧的情况是,在实际生活中,许多患者和家属抱着一下子就彻底“根治”的想法去尝试各种不正规治疗,结果走了不少弯路,延误了病情。有些甚至在接受治疗过程中又新添了医源性发作类型。例如,不当的手术本身又“雪上加霜”,不但原有发作没有好转,又出现了更多的发作类型,最终使得发作越来越难治。在我国,还有一个特殊情况是,有些患者一直以为自己在服用“纯中药”,但最终抽血化验却发现了一种或多种的西药成分。不知情的患者如果在另一家医院接受治疗时再服同一种西药,就很有可能发生该药物中毒,因为给药医生也不知道中药里已经有了该药物。

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