重庆市抗癫痫协会癫痫活动中心

    重庆癫痫患者活动中心于2014年11月28日在重庆万友康年酒店成立。这个患者活动中心得到中国抗癫痫协会的大力支持和帮助。中心建设成为医患交流的平台，行业组织、政府管理部门，慈善家、爱心人士关心患者的载体。重庆癫痫患者活动中心由医生、护士、研究生团队、志愿者及社会工作者、患者本人及其家属或监护人、承担社会责任的医药企业等组成，同时还包括卫生计生委以及承载社会责任的社会学术组织（中国抗癫痫协会、重庆抗癫痫学会等）以及社会力量的支持。癫痫患者中心公益平台成立后，成为患者、医生、护士、社会沟通的桥梁，构建了医—患、患—患、医—患—社会交流的三个平台，建成了临床诊疗的补充与扩展的公益平台。继中心成立之后，于2015年4月26日成立了重庆市癫痫患者活动中心志愿者组织。现已经建立癫痫患者中心网站、QQ信息平台（301981219）并拥有一个好听的名字——蓝蝶之家；建立癫痫患者志愿者微信平台“重庆癫痫病友会”（附件中有二维码），共发表以王学峰教授《揭开癫痫神秘面纱》为主要内容的期刊19期，被癫痫朋友和同仁们广为转发。我们还有专门的网站，网址为www.cqaae.org.cn 。我们已准备发布了大量癫痫知识和自护技能的宣传资料，以便病员朋友便捷获取专业知识。我们与癫痫患者已建立多种沟通方式，让患者有“家”的感觉。

    2015年癫痫患者活动中心工作计划：每季度开展专题活动1次，形式多样化；6月28日搞一次大型活动，对患者心理及自护技能开展专题培训，请有代表性的癫痫患者讲述自己的抗癫痫路上的亲身经历，增强其他病员战胜疾病的信心；癫痫患者活动中心由专人负责管理，要求病友们通过加入QQ群和微信平台，成为会员并留下真实姓名和联系方式，志愿者在这个平台积极行动，共开展活动6次，用真心和真情携手癫痫患者共同面对癫痫疾病的困扰。

   重庆癫痫患者活动中心的宗旨是：关爱癫痫，携手未来。我们用五心优质服务践行中心宗旨——接待热心、治疗细心、护理精心、沟通耐心、征求意见虚心。在一系列活动中去帮助患者提高自我管理能力：用科学的态度对待癫痫疾病，积极来参加科普宣教活动，传递爱心，传递正能量，以癫痫志愿者为榜样，举办了“大声说出来”活动，让社会对癫痫疾病有更多的了解，让癫痫患者把平时不敢向别人谈及的病情，敞开心扉倾诉其抗痫之路的艰辛与成功故事，用成功案例的形式影响其他癫痫发作控制不良的患者，加强自我安全管理，建立良好的遵医行为，增强战胜癫痫病的信心，要消除社会偏见，从“自我”做起。癫痫患者活动中心副主任刘光维撰写了题为《抗癫痫路上我们携手同行》报道，讲述医生、护士和癫痫病人及家属之间真实发生的感人故事。

    自2007年，CAAE发起了6.28国际癫痫关爱日活动我们在行动：第一至第六个国际癫痫关爱日。2014年我们有幸成为全国第6个癫痫患者活动中心，我们希望在抗癫痫的路上与患者携手同行，帮助癫痫他们揭开癫痫的神秘面纱，规范治疗，回归社会！希望通过“患者活动中心” 可以使“我们”这一队伍不断壮大，有越来越多的社会力量加入进来，与癫痫患者同行，使他们过上“无发作”或者“安全发作”的生活，少些歧视和恐惧，享有更多关心和温暖！

       图1：重庆6.28国际癫痫关爱日活动                      图2：癫痫病友来医院咨询

癫痫患者活动中心大事记：

    2014年12月28日，重庆市癫痫患者活动中心成立，参会人数120人

    2015年1月，重庆市癫痫患者活动中心微信平台正式开放，关注有近300人

    2015年1月，蓝蝶之家正式成为活动中心的QQ交流平台 ，近300人

    2015年4月，重庆市癫痫患者活动中心志愿者组织成立，并有了我们自己的队徽和印章，参会人数80人

    2015年5月，重庆市癫痫患者活动中心志愿者组织到重庆园博园春游，参加人数20人

    2015年6月，癫痫关爱日活动：心理辅导和心理知识专题讲座、大声说出来—患者王莹、诗朗诵《珍惜生命，期待明天》—患者洋洋、龙龙原创诗朗诵、患者手工艺品展示。参加人数100人

    2015年8月22日，重庆市癫痫患者活动志愿者给李世绰会长制作剪纸作品一幅，代表癫痫患者向老会长表达深深的谢意，感谢50年来为病人的无私奉献，小小剪纸画，一片患者真情。到会祝贺代表有10人

    2015年9月，重庆市癫痫患者活动中心帮助遇到生活和治疗困难的癫痫患者张明洁，资助治疗费1000元。资金帮助1人

    2015年10月，癫痫患者活动中心网站申请成功上线www.cqaae.org.cn

    2016年1月25日召开癫痫患者活动中心2015年工作总结会，参会人民员包括：医生、护士、病员、家属、社会工作者，主要是现在癫痫患者活动中心的志愿者和医护人员共同举办专题讲座，联欢，预计人数达100人。

    2015年4月26日，由重医一院神经内科主办的题为“控制癫痫——自我防护行动”公益活动在渝中区长城宾馆举行。此次活动是“重庆市癫痫病友中心”成立以来举办的第二次大型公益活动。25位癫痫病友和家属，重医一院神经内科医护团队以及社会志愿者共60余人参与此次活动。

    重医一院神经内科刘光维护士长代表重庆市癫痫病友中心致开幕词。活动中，病友及家属踊跃分享治疗经验，并提出癫痫病后智力是否会受影响、是否遗传以及日常饮食活动注意事项等问题。针对他们的疑问，神经内科医师都一一详细解答。在专题讲座环节，针对癫痫发作时的急救，杜超博士结合科普视频讲解了癫痫相关急救技能。活动最后，在刘光维护士长的倡导下，大家本着自愿原则报名成为重庆市癫痫患者活动中心志愿者。

    重庆市癫痫患者活动中心于2014年11月由重医一院神经内科王学峰副主任、刘光维护士长带领神经内科医护团队成立，旨在创立一个传播癫痫知识的公益科普平台。癫痫病是一种严重影响健康和生活质量的常见神经系统疾病，具有反复发作、治疗时间长等特点。重庆市癫痫患者中心通过开展专题讲座、病友座谈会、自救自护技能培训等系列举措，帮助癫痫患者提高生活质量。

    2015年6月28日，对于大多数人来说这个日子只是夏季平凡普通的一天，然而，对于一个群体来说却是一个特殊的日子-国际癫痫关爱日。是日，重庆市癫痫患者活动中心如期在重庆大坪万友康年酒店举行了主题为“用心照护，康复身心”的公益活动。这次活动邀请要到重医一院神经内科肖争教授，重医一院心理卫生中心李静教授，重庆市癫痫活动中心刘光维、全凤英老师，重庆市癫痫活动中心志愿者团队和各地癫痫病友共计40余人参加。

    7:40开始，志愿者们就开始了接待工作，初夏的炎热并没有阻挡大家对健康的渴求的脚步。9点前，参加活动的人员都陆续的到达会场。这次会议重点是关注癫痫患者的心理健康，重医一院心理卫生中心李静教授通过轻松问答、播放短片、观看视频和讲解的方式向大家详细的剖析了20个癫痫的自我应对策略。志愿者才艺展示环节把这次活动推向了高潮，洋洋、黄重龙两位志愿者声情并茂的原创诗朗诵《珍惜生命，期待明天》让在场的人无不动容、眼含热泪；小才女王莹展示自己的手工艺作品还分享了个人的人生故事，用自己的经历鼓励大家珍惜生活，活出自我；志愿团团长许静和志愿者黄重龙一起表演的竖笛口琴合奏《友谊地久天长》让大家啧啧称赞。最后重医一院神经内科肖争教授带来了专业知识的普及并一一解答了常见疑问还分发了志愿者们设计的急救卡并教会了大家使用方法。

    志愿者洋洋最后给大家播放的短片《蓝蝶之家》不仅展示了他们自己，更加告诉我们，曾经的她们也害怕、恐惧、迷茫，容易变得固执、暴躁，但是重医一院神经内科成立了这个病友会----蓝蝶之家，让他们在一起共同面对生活后，她们发生了改变，一首原创、一段视频体现了他们对生活的热爱，真情的流露让我们感受到全社会应该正确的认识癫痫这个疾病，正确的对待她们，让他们有展示自我的机会，因为她们同我们一样不能选择疾病，但是可以选择想要的生活，所以需要全社会的平等对待！关爱这个群体，需要你我共同的努力！

      图3：患者活动中心的病友活动               图4：重庆市癫痫患者活动中心志愿者组织到重庆园博园春游

    2016年1月25日，重庆市抗癫痫协会癫痫患者活动中心迎来了“春之声”迎新会的开幕式。这次活动也是为患者搭建的一个公益性沟通交流平台，由重庆医科大学附属第一医院神经内科王学峰团队发起，癫痫患者活动中心举办，来自重庆和周边省市的病友及家属、志愿者团队共计100多人让整个会场座无虚席。

    在大家的期待中，王学峰教授为大家发表了新年祝词并对我们志愿者团队的工作表示肯定和支持，并用“思维影响行动，行动改变习惯，习惯引导成功”来鼓励病友们调整心态，战胜病魔，积极生活。接着，杜超博士为大家详细生动的给大家讲解了癫痫和生活。他从饮食、运动、服药、心态调整等方面帮助患者进行分析和指导，教会大家患了癫痫应该如何积极的生活，不活在癫痫的阴影里，怎样过更加积极健康快乐阳光的生活。而肖争教授的答疑时间病友们更是积极踊跃地提问，大家争相反映自己遇到的就医、生活、工作难题，而肖教授也总是耐心的一一解答。和以往不同的是，这次病友提问普遍更加集中、更加有层次，大家提前把想了解的问题分别写在纸上，提问到自己的时候，抓紧时间向教授提问。40分钟的答疑时间后大家迎来了期盼已久的才艺表演。由医护人员团队开始的“欢乐达人秀”拉开帷幕，歌曲独唱，欢乐小品，剪纸艺术，口琴独奏，将节目一次次推向高潮，这些节目展示的健康快乐的心态，积极地生活态度感染和影响着台下的病友们，大家纷纷表示要向志愿者团队靠齐，建设好自己的生活，并帮助身边的人。最后，大家一起合唱《朋友》，愿病患之间，医患之间的友谊从这里起航，驶向胜利的彼岸。

     图5：患者活动中心开展“春之声”迎新会           图6：“春之声”迎新会上病友座无虚席